Воскресенье, 17.12.2017, 08:58
Вы вошли как Гость | Группа "Гости"Приветствую Вас Гость | RSS

Арсению - 3 месяца. Диагноз - генерализованный мастоцитоз!!!  

Новости.

Новости:
 
Из дневник мамы 26 ноября :Девочки, чисто физически я не успеваю всем ответить, но я постараюсь ответить каждому. С ребенком я сижу одна практически весь день. Муж у меня в 5 40 уезжает на работу и приезжает в 9-10 вечера и так в пятидневке, поэтому все мое время забирает мой сынуля.
Хотела бы ответить на наиболее часто возникающие вопросы.
Все что касательно врачей, ребенка смотрели достаточно известные врачи дерматологи и все поставили именно этот диагноз. Анализов нам для подтверждения данного диагноза никаких не делали, т.к. во-первых это очень специфические анализы, заболевание мало изучено (да можно сдать анализы на сам гистамин, но это уже прошлый век и сейчас доказано, что его концентрация не дает представление о точности диагноза, т.к. существуют и другие болезни при которых его концентрация увеличивается, та же самая аллергия например), во-вторых, ребенок тяжелый и существует огромный риск летального исхода, никто не хочет брать на себя такую ответственность. Диагноз был поставлен на основании внешнего осмотра малыша и положительного теста Дарье-Унны (это значит, что при трении пятнышка образуется волдырь). Конечно мы ищем возможность, чтобы нас осмотрели и другие врачи, но при рассказе им о нашей коже все жутко пугаются, а большинство даже название этой болезни слышат впервые. В нашей местной поликлинике ребенка отказываются принимать, сославшись на то, что мы Вам в любом случае не поможем. Ладно, хорошо кожа у ребенка никакая, но он во всем остальном обычный ребенок, его должен же осматривать невролог, лор и другие врачи. Один раз мы договорились о консультации с врачом заведующей одной в Москве, она прекрасно знала, какой тяжелый ребенок (после больницы только, да и возраст был 2 месяца тогда, да и живем мы в 2 часах езды от Москвы). Приезжаем, ждем её час, два, три, а она куда-то свалила и все кормила обещаниями, что скоро вернется. Мы так и уехали ни с чем. Обидно конечно, с 8 утра до 15 30 катали ребенка причем без автокресла на руках, он бедный там так орал потом у меня. Потом у нас еще проблема - нет машины, и поехать куда-нибудь настоящая проблема, упрашиваешь кого-нибудь, но как известно у всех свои дела и часто бывают заняты.
Про памперсы, смесь и прочее. Девочки в нашей ситуации я бы с радостью сэкономила, НО разберем по пунктам. Почему меррисы? Потому что наша кожа в таком жутком состоянии, что нужно как можно более дышащие подгузники. Обычные памперсы и хаггисы оставляют такие сильные вмятины на теле от резинок, натирая пузыри, что образуются по ходу этих резинок кровавые полосы, и они совсем практически не заживают, т.к. для образовании обычных болячек при ранках нужен доступ воздуха, а его там мало. Меррисы конечно тоже влияют на эти пузыри, но поменьше. Я каждый раз, меняя памперс, нахожу его местами в крови, это ужасное зрелище, не говоря уже о том, что порой одежду с маленького приходится с этими болячками и кожей отдирать. Голеньким долго не могу его оставлять, он с рождения плохо держит температуру. Про смесь, ну заболевание наше конечно не изучено до конца, то его связывают с клетками, отвечающими за аллергию. В России их называют тучными клетками. Это специальные клетки соединительной ткани, которые отвечают за выработку таких веществ, как гистамин, гепарин, сератонин. Гистамин это вещество, которое вырабатывается тучными клетками в ответ на любой аллерген. У нас можно сказать что-то случилось с этими тучными клетками, их стало очень много и возможно у них изменена структура. В связи с этим любой аллерген (вещество, растение, пыль, лекарство и пр.) может спровоцировать выработку гистамина, тем самым ухудшив всю ситуацию.
Ребенку запрещена любая бытовая химия, жесткая диета в еде, никаких укусов насекомых, некоторые лекарства способны привести чуть ли не к летальному исходу, реально страшно давать ему любые препараты. По этой же причине запрещены любые виды наркотических веществ, стимулирующих выработку сератонина - гормона радости, который усиливает дегрануляцию тучных клеток и высвобождение других медиатров аллергии и воспаления. Мне порой кажется, что ж ему теперь и радоваться нельзя, от этого тоже что ль будет все становится хуже...(( В общем, козье молоко является гипоаллергенным, поэтому и кушаем его. И если честно, лучше я не поем пару дней, но пусть у ребенка будет нормальное питание и нормальные подгузники.
А сегодня мы были у Матронушке!!! Спасибо Иринке за автокресло, я даже не знаю, чтобы мы без него делали, на обратном пути стояли в Москве в пробке 6 часов !!! Это просто ужас, выехали в храм мы в 11 часов, а приехали домой в 21:30, замучали бедного Сеника! Мы попали и к мощам и к иконе, поставили свечки, заказали молебен и сорокауст о здравии маленького. Все очень понравилось, были у Матронушке в первый раз и надеюсь не последний! Очень хочу съездить еще к мощам Пантелеймона целителя, слышала их недавно привезли под Тверь. Девочки, если кто знает более подробно об этом, поделитесь информацией.
А малыш мой сегодня вел себя спокойно, почти не плакал, только перед ночным кормлением у него случился приступ. Кстати, пару слов о приступах. Может показаться, что краснота может быть, когда ребенок тужится. Да, не отрицаю, ребенок действительно начинает краснеть, но краснеет в основном одна голова и никаких пятен белых при этом нет. А у нас краснеет все тело, и белыми становятся не только пятна, которые видны невооруженным глазом, а еще так называемые скрытые пятна (их при нормальном состоянии вроде нет, но потрешь то место и тут же вылезает пузырь, становясь потом постоянно видимым.) Ох, а вчера весь день был как один сплошной приступ, как же Сеня орал.... и даже почти не ел, он после приступов не может есть, даже если будет очень голодный, ему нужно время, чтобы отойти после них. Сегодня утром смотрю опять куча больших пузырей надулась и взорвалась уже ближе к вечеру. В итоге выяснили, что от отопления температура увеличилась в комнате на 2 градуса, вот и спровоцировало такое количество приступов.
Ох, я уже молюсь, лишь бы у нас прошли эти приступы с надуваниями, кожа - смиримся с ней, не так страшно. Лишь бы поменьше приступов, меньше приступов - меньше вероятность системного процесса. Кстати, по поводу лекарств ему прописывают антигистаминные препараты и гормональные мази. Эффекта ноль, от антигистаминных препаратов он спал почти постоянно, соответственно никакого умственного развития малыша, я прекратила их давать, у него и без этого препарата проблемы с развитием, не хватало, чтобы совсем не развивался. Но сейчас у нас прогресс с ним, я ему и гимнастику делаю (через силу конечно, с такой кожей зудит все). А на днях нам девочка одна турничок для ручек отдала, и тААААкой прогресс, за 2 дня он разжал кулачки и понял, что надо бить по игрушкам, чтобы музыка звучала. Теперь это его любимая игрушка, я его поставить еще не успею, а он его увидит и улыбка на пол лица))))) Правда погремушек он боится, не хочет даже пальцы сжимать, когда ему в ручку вкладываешь погремушку. Ну ничего мы справимся!!!
СПАСИБО Вам Всем еще раз огромное-преогромное!!! Благодаря Вам я начала выходить из-за своей затянувшейся депрессии!!!

10 декабря:Нас взял фонд "Счастливый мир" !!!!!Собственно там и выставлен счет на ребенка на обследовании и лечении в Австрии. Данный фонд сотрудничает с этой клиникой, поэтому они и предложили нам лечится именно там. На данный момент пока посмотрим, как будут собираться деньги.
А сегодня мы побывали с малышом в очередной нашей подмосковной поликлиники, ну и нас как обычно не хотели там принимать... я была в ярости Приехать за 30 км туда, чтобы нас в очередной раз послали....Рррррррррррр... видимо вчера в другой поликлинике не хватило разборок с местного департамента здравоохранения.... На мои восклицания, что ребенок "тяжелый", и его НУЖНО осмотреть, мне сказали: "оплачиваем в кассе прием, тогда я Вас приму". Ога, умные больно у нас все слишком, и я позвонила в наш департамент, после моего звонка ТУТ ЖЕ нас приняли ВСЕ врачи (даже те, которые нам особо не нужны) + взяли анализы малыша (а это ему вообще первый разделали после больницы).
Конечно я расстроенная вся, за 3 недели Сеня набрал всего 150 грамм...(((((((( И не вырос ни на 1 см.
В предыдущие 2 месяца набирал стабильно по 800 гр, а тут что-то совсем глухо... И я не знаю на что грешить. Смесь я поменяла, до этого мы кушали Нэнни, но от нее он срыгивал по 20 раз после каждого кормления, порой мне казалось, что все, что он съедает - срыгивает. Теперь мы перешли на мдмил козочку, срыгивания вообще прекратились, ест хорошо, НО где же вес???? ох(((
Невролог, хирург сделали заключение, что рефлексы все присутствуют, но на ножки он все равно не опирается, есть подозрение на внутричерепное давление. Кардиолог нашел небольшие шумы в средце, НО сказали, что все это не страшно.
В каждом кабинете врача пришлось быть чуть ли не по часу, меня просто завалили вопросами и советами, причем порой такими глупыми))) От дерматолога я сама была в шоке, он начал во всех книжках искать наше заболевание, просмотрел 4 книжки, прочитал МНЕ вслух с умным видом, что там написано, потом давай искать в справочнике Видаля препараты разные и выписал лекарство, которое уже ДАВНО не используется в нашей медицине. Ну это и понятно книжки-то все прошлого века))))
Вчера нас замучили приступы, их было ОЧЕНЬ много, плакали несколько часов без перерыва и только отпустит на 20 минут, начинаем с ним кушать и опять все по новой((((((( Соответственно вчера вечером и сегодня происходит активное пузырение кожи, вся одежда в крови и сукровице((((((( Бедный мой малыш... Люблю его очень!!! Мы должны справиться!!!
11 декабря ,пишет мама:
Девочки, ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО за помощь!!!!
У меня есть к Вам еще несколько просьб:
1) в связи с тем, что количество личных сообщений возросло в n-ное количество раз, пишите в личку ТОЛЬКО по делу. Я бы с удовольствием со всеми вами пообщалась, но я теряюсь в куче сообщений, а времени у меня не так много, чтобы скоординироваться по нужным направлениям.
2) Пожалуйста, уберите мой номер телефона в общих темах, давайте его выборочно только нужным людям! Мой телефон разрывается от звонков, звонят с самыми экзотическими предложениями о помощи, просто посочувствовать, и узнать прочую информацию. А ведь мне же еще нужно уделять внимание ребенку.
Еще раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

 

20 декабря
Дорогие девочки, позавчера у малыша случился серьезный приступ с остановкой дыхания. Видимо настолько сильно пошла аллергическая реакция, что Сеня начал задыхаться. Словами не передать, что мы испытали с мужем в тот момент..... Сначала я его перевернула и начала трясти, потом муж в шоке выхватил его из рук.... Слава Богу Арсюша резко закашлял и задышал... Было просто мертвое молчание в комнате.... просто ужас..... Нужно срочно искать деньги, пока совместными усилиями мы собрали чуть больше половины стоимости, а впереди Новый год, самый затратный праздник, НО мы не теряем надежды найти деньги!!!
А еще мы на пару с Сеней заболели......вот я сижу температурю...


СПАСИБО ВСЕМ!!!
23 декабря
Девочки, всем доброго времени суток!!!!!!
Я так счастлива, что просто не передать словами!!!!!!!!!!!!!!
СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО!
И все таки счастье есть, СЧАСТЬЕ, что есть такие люди, которые помогли собрать всю сумму на лечение Сенечки!!!!
С П А С И Б О ! ! ! ! ! ! ! ! !
В фонде мне сообщили, что это первый случай, когда за короткий срок удалось собрать такую большую сумму денег посредством небольших сумм. Всего на счет фонда откликнулось порядка 1600 человек!!!!!
Спасибо за Вашу доброту и отзывчивость!!! Без Вас у меня бы НИЧЕГО не получилось!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Завтра мы поедем к врачу в клинику JSM, цена за прием меня конечно убила, 5 000 рублей, НО до того момента как мы улетим, необходимо подстраховаться на случай (не дай Бог конечно!!!) повторения того приступа с дыханием. Мы нашли врача в Испании Луиса Эскрибано - Director Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla la Mancha (CLMast) Hospital Virgen del Valle (Толедо, Испания), и он будет консультировать малыша заочно совместно с завтрашним врачом с клиники.

Ориентировочно в Австрию мы вылетаем 9 числа, паспорта должны быть готовы во вторник.
Теперь вся проблема получить визу, Но думаю мы справимся ))
Сенечка себя чувствует хорошо, ттт, пока без сильных приступов....
Папа наш зовет его "булкой" Почему "булкой", да потому что "буууууууу" )))))))
И еще раз Выражаю Всем Огромную Благодарность за ВСЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Это наша совместная победа!!!!!!!! СПАСИБО!!!
 
26 декабря
Пишет мама:
Доброго времени суток. девочки и возможно мальчики! Ох.... сегодня ездили на консультацию к врачу Опарину Роману Борисовичу... это первый адекватный и образованный специалист, с которым я смогла наконец-то обсудить болезнь моего малыша. Весь прием занял 1,5 часа интересной живой беседы, не пациента и врача, как обычно проходили все предыдущие консультации, а на одном уровне. Не смотря на то, что он только кандидат медицинских наук, он умнее всех этих профессоров вместе взятых, на этом сказываются и различные его стажировки в клиниках за границей. Собственно, он подтвердил практически все, что я до этого сама и думала. Приступ связан с выработкой гистамина в больших количествах и называется гистаминовый криз.
Но Роман Борисович подтвердил ту информацию, что у малыша однозначно идет системный процесс, пищевод и кишечник по его мнению также подвержены этим пузырям и пятнам. Необходимо делать рентген и смотреть не поражены ли кости... Сказать, что я расстроилась - ничего не сказать......просто захотелось выть...
Прогноз в принципе он сказал благоприятный, НО никаких гарантий он не дает. У взрослых однозначно системный мастоцитоз не лечится никак и в основном приводит в онкологии, у детей существует большая вероятность онкологии...Как я и думала, большой риск лейкоза - рака крови....
По поводу лекарств было сказано, что ни в коем случае не принимать препараты, российских производителей, только - иностранного. И в качестве лечения за границей он рекомендовал обращаться во Францию в клинику де Голя либо в Германию в клинику Шарите, так что я теперь в замешательстве... Такие вот дела....
 
7 января:

Девочки, всем всем всем большущий привет от меня и Сенечки!
Наконец-то сегодня у нас появился интернет!!! До этого периодически мы оставались без электричества, отопления и воды.Это ужасно, когда на руках у тебя маленький ребенок.... эти обледенелые провода обрывались почти каждый день...и хорошо, что наш дом питается от железнодорожной подстанции (там и генератор свой есть), и то - мы все равно оставались без света, я уже не говорю о том, что некоторые дома так и встретили Новый Год без электричества... Так что я извиняюсь за столь долгое молчание!!
От всей души я хочу поздравить всех с прошедшим НОВЫЙ ГОДОМ и РОЖДЕСТВОМ!!!! Я хочу, чтобы у каждого из Вас обязательно все получилось, чтобы наши детки были счастливы и здоровы, чтобы мы все улыбались почаще и верили в чудеса!!! Ведь счастье зависит от нас самих, давайте будем в этом году хоть чуточку оптимистичнее и жизнь станет легче!!! Это кстати мой год кота-кролика))

Послезавтра мы улетаем в Австрию и я сейчас в жутких поисках коляски. Визы получены, чемоданы еще не собраны.Если честно, есть небольшой страх перед поездкой, или может даже грусть... в общем боюсь растеряться в незнакомой стране без особого знания английского языка, а с немецким я вообще никогда не сталкивалась..и еще жутко боюсь летать))))))))) да и не очень представляю как с таким маленьким пупсом везде таскаться по аэропорту, главное - лишь бы не было задержек с рейсом!!!
Маленький чувствует себя неважно, он почти перестал есть, любое кормление превращается в пытку, Сеня делает все... улыбается, хихикает, гулит, вертится... все, только не ест(((( При норме 180 за одно кормление он в среднем съедает 50-100 грамм. Да, я понимаю что кормление у него тоже провоцирует часто гистаминовый криз (приступ), но как тогда кормить ребенка я не знаю... Дай Бог, в Австрии нам помогут! Сегодня весь день маленький мой мучается от этого гистамина...и от этого больно очень... Но зато все замечают, что он подрос, стал более активным и любопытным, теперь всегда глазеет в окошко, когда мы едем куда-нибудь с ним на машине))
По поводу связи - ноут у меня будет с собой и если получится выходить в интернет, я буду на связи либо кто-нибудь из девочек будет писать новости. Звонок там стоит около 1 евро за минуту, поэтому особо не поговоришь)) Ну и будем ждать в гости Светлану из Чехии, которая обещала нас навестить там)))
ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ СЕНЕЧКЕ!!!!!!!!!
НАША ПОЕЗДКА ЗАСЛУГА КАЖДОГО ИЗ ВАС!!!!!!!!!!!!!
СПАСИБО!!!!!


10 января

Всем Болшой ПРИВЕТ!!!!! Вчера мы прилетели в Австрию. У нас все хорошо. Завтра под обсчей анастезией Сенешке будут делат биопсию кожи и костного мозга. На готове будет реаниматсиа, т.к. они боятся реацтсии на лекарства. Звонок домоы здес стоит 69 рублеы, поетому мы почти без связи, инета личного нет, вот быстренко вырвалас вам написат. Врачи в шоке от лечения синкой, а я никогда не видела такого обрасчениа врачей - все меня обнимают и поддерживают, главрач сказал, чо ето очен редкий случай и они все очен рады, чо мы доверилис именно им. вот пожалуй и все. Надеюс мы поможем моему солнышку!!!!!!!!!


П.С. Город очен красивый, горы, замки и достойные врачи!


11 января

Девочки сегодня Сене взяли биопсию кожи (рядом с пяточкой) и костного мозга аж в 2 местах (на спине и коленке). Оператсиа прошла успешно, а вот от наркоза он выходил страшно..... дико плакал, глаза не открывал, ни на что не реагировал.... ему тут же поставили обезболиваюшие и капельнитсу... и врачи сидели с ним, периодитсески брали на ручки. Лежим мы кстати в отделении онкологии, там самое мосчное оборудование. Сегодня пойдем первый раз гулять с малышом. Завтра будут делать несколко разных узи.

Тсены здесь просто ужас, бутылка кока-колы маленкая стоит 120 рублей. Пока все.

Спасибо за поддержку

19 января

Привет! привет! Привет! Ох, столко дел, что времени почти нет заходит в инет.

Девочки, значит Сенику врачи поставили диагноз - диффузный кутанный мастоситоз. Как сказала доцтор Дием, что случай с Сеней - ето нестолко редкий случай, что вряд ли во всем мире вы найдете второго такого ребенка....ето конкретно про форму мастотситоза. Експресс тест костного мозга дал отритсателный резултат, долгий тест есче не пришел. Все што ставили русские врачи (гематому в головном мозге, печен увеличенную и прочее - етого нет) Я счастлива!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Сегодня взяли последний тест на генетику и у меня и у Сени. Резултаты будут не скоро....

Вообсче врачи склонялис к другому диагнозу - ЛЧ (хистиотситоз), Для етого должны были найти в участке кожи биопсии клетку ЦД1А, клетка с гнойным окончаниемм но ее не нашли, НО т.к. они очен силно склонялис к етому диагнозу, мы решили перепроверит биопсию в другой клинике. либо в Келне лино в Вене либо во Фрайбурге. Ето очен важно? потому что ЛЧ ето почти онкология и лечится химиотерапией.........

Сейсас мы подбираем лечение и в пыятнитсу уезжаем в реабилитатсионную клинику.

Еше раз всем болшой привет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Спасибо за помосч!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


И С КРЕСЧЕНИЕМ ВСЕХ!!!!!! Завтра нам привезут святой воды, а в воскресение мы сами были в православной тсеркви. И еше забыла сегодня был первый прикорм - Сеня попробовал морковку)))))) Надо было видет его глаза,,,он был в шоке)))))

04.02.2011
Новости о Сене (перепост с ББ):

"всем всем всем ПРРРРИВЕТ от нас (:
урааааа, наконец то нам дали нормальный интернет, а то пару дней назад он не заходил на русскоязычные сайты!!!!!! Печатать приходится почти в слепую,т.к. клавиатура немецкая, но я поставила русский язык))) теперь сижу по памяти тыкаю в кнопочки)))
Теперь о делах...конечно все идет не так, как хотелось бы..но и никто и не говорил, что будет просто. Большое спасибо, Наталье!!!! Она очень помогает и поддерживает. Пару раз у меня уже были нервные срывы, не без этого. Да я понимаю, что путь к выздоровлению Сеника долг и не прост. Я не гоню лошадей, как высказались здесь в клинике некоторые. Я просто хочу, чтобы мой ребенок не мучался..для начала хотя бы не каждый день. А кожа... ну пока ничего не поделаешь, я его люблю и такимЮ и буду любить. Главное, чтобы его слезки лелись пореже от боли... сердце разрывается во время всех этих кризов.
Пришел анализ на аллергены, аллергии ни на что нет!!!!! Что и требовалось доказать, что мастоцитоз и аллергия это совершенно 2 разных заболевания со схожим механизмом провоцирования выработки гистамина. Долгий тест на костный мозг также пришел, там все чисто, и врачи оченю рады, что поражена только кожа. Сеника здесь все любят поголовно, что в Зальцберге, что в Бертехсгадене. Его улыбка практически не сходит с лица, такой улыбашка))) очень любит внимание))) например, врач мне что нибудь говорит, а Сеня улыбается и думает что это ему и начинает радоваться и так при каждом разговоре)))
Пока мы перепробовали несколько вариантов лечения, но кризы так и идут, НО меньше, пузыри надувались сильно 2 недели назад, вчера был один небольшой, но кризы все равно идут тяжелые. Надеюсь попробовать препарат, который Наталья узнала у пр. Граттана. Также Сене проводят соляные ванночки, здесь большая соляная шахта, благодаря которой и стал процветать Зальцбург во времена, когда соль была дороже золота, собственно отсюда и пошло название города (зальз-соль, берг-гора). Так вот вода из этой шахты подается прям сразу в клинику, у нее очень бешеная концентрация соли и других элементов, что мы разбавляем ее в 15 раз и купаемся, и то это очень сильно. Собственно, эти ванночки назначили Сене после моего вопроса про купание с морской солью, т.к. я знаю, что соль является природным антигистаминным средством.
Сейчас мы переехали в бертехсгаден высоко в горы. Зжесь нет ни магазинов, одни только горы. Очень красиво, но мне тяжело любоваться природой, когда у меня на руках мучается мой малыш, мы хотим успеть за то время пока здесь пробудем, чтобы нас посмотрели еще пара узкоспециализированных врачей по нашему заболеванию. Сегодня нам продлили визы до конца февраля, время пока есть. Мне очень приятно, что Вы все про нас не забываете, пишите, волнуетесь, поддерживаете. Искренне благодарю каждого из Вас!!!!!!!!! Совершенно нет времени успеть ответить всем, потому что я не высыпаюсь жутко, Сеня стал кушать через каждые 3 часа будь то ночь, то день. Сейчас он спит, и я пишу Вам))
Еще хочу сказать, что при нашем заболевании не может быть одной тактики лечения, каждый случай мастоцитоза рассматривается индивидуально. Пока неизвестен механизм возникновения этого заболевания, невозможно найти универсальное для всех лекарство. У Арсения вообще диффузная форма мастоцитоза, самая редкая и никто не может даже предположить, почему оно возникло. Ясно только одно, что русские врачи грешив на свинину, которую я якобы употребляла раз в месяц во время беременность (она богата гистамином) и цитрусовые (сильный аллерген) оказались не правы, питание не влияет на возникновение матоцитоза. Большая вероятность генетического сбоя, НО вроде пришел ответ от генетика и там все нормально, точно не скажу, т.к. не видела еще бумаг и человек, который это сказал мог ошибаться. И весь смысл заключается в том, чтобы подобрать правильное лекарство, дозировку и часы приема, чтобы снизить частоту гистаминовых кризов. Почему то кетотифен и налкром в Германии и Австрии не используют в качестве лечения.... Пока могу добавить, если у Ваших деток, не дай Бог конечно, тоже проблемы с выработкой гистамина, возможно и тем деткам, которые чувствительны ко многим продуктам, придерживаться следующего правила - давать ребенку ТОЛЬКО свежие продукты, ТОЛЬКО что приготовленные, ТОЛЬКО что открытые баночки питания и прочего. Я не знаю подойдет ли это всем деткам, но смысл в том, что любой продукт полежав, даже постояв в холодильнике с увеличением времени, увеличивает в себе в разы количество гистамина. Моему ребенку итак хватает этого гистамина в организме, чтобы еще питанием добавлять)))) Больше всего гистамина содержится в сырах, колбасах, алкоголе, морепродуктах. Позже, я переведу и выложу всю эту информацию конкретно по содержанию в каждом из продуктов гистамина, введению прикорма и прочему. Надеюсь кому-нибудь она пригодится, потому что наши врачи все в один голос говорили исключать практически все из питания, а исключать то надо гистаминолибераторы было. Так что мы не боясь кушаем морковку, пьем морковный сок, в общем получаем витамины))) я яблочный сок Сеня теперь обожает больше других...как сказали здесь врачи, сколько хочет пусть столько и пьет, не ограничивайте его (только не для первого раза конечно). Вообще здесь технология такая - любой новый продукт дают подряд 3 дня, даже если высыпет все равно дают эти 3 дня, если улучшения не наступает после третьего дня, продукт пока давать рано, в большинстве своем у детей часто от нового продукта может сыпануть и врачи говорят это нормально и часто к концу 3 дня становится лучше, просто у детей еще во многом несовершенная система, как у нас взрослых. А избегание того или иного продукта в будущем может еще хуже сказаться для организма (я не беру во внимание детишек у которых действительно выявили аллергию на что-то). И забыла еще сказать, есть предположение, что мастоцитоз провоцируется иммуной системой, но это не докузано.
А впереди у нас лето, и жить пока нам с Сеней только с кондиционером, который придется покупать по приезду домой. Как ни печально, но даже при купировании кризов теплота (выше 25 С), стресс или наоборот положительные эмоции будут провоцировать криз. К 5 годам врачи надеются будет лучше, а может все и пройдет. В остальном сказали, что малыш совершенно нормальный, умный и без задержек развития, это главное!!!! а наш лечащий врач пользуясь случаем начал учить русский язык))))
пока вроде все!!!!!! очень ободряют все Ваши сообщения и комментарии!!! Спасибо огромное за помощь Сенечке!!!!!!!!!
и Наталья правильно написала, ну чтобы мы без ВАС всех делали?!!!"
Форма входа
Друзья сайта
Наш опрос
Я зашел на сайт потому, что:
Всего ответов: 313
Мини-чат
Поиск
Календарь
«  Декабрь 2017  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
Архив записей
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0